تقدم الدكتور أحمد خليل خير الله، رئيس الهيئة البرلمانية لحزب النور، بطلب إحاطة للدكتور على عبد العال، رئيس مجلس النواب، موجه إلى الدكتور أحمد عماد، وزير الصحة، بشأن المشاكل التى يتعرض لها مرضى "ضمور العضلات"، وعدم إدراجهم فى قوائم العلاج على نفقة الدولة.
وأضاف "خير الله" - فى طلب الإحاطة - أن أعداد مرضى ضمور العضلات ارتفع بشكل كبير جداً في كل مكان في مصر ليصل - حسب تعداد الجمعيات والمهتمين بالمرضى - فوق المليون مريض؛ وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر.
وأشار "خير الله" إلى أن الآلاف من المرضى طريحي الفراش لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم ولا يستطيعون أن يأكلوا بأنفسهم، وتوجد عندهم مشاكل فى البلع وفى الشرب، ولا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة وتوفى الكثيرون منهم، "فماذا تنتظرون ؟"، مطالبًا بأن تتكلف الدولة برعايتهم وإدراجهم بمنظومة العلاج على نفقة الدولة كحق من حقوقهم الدستورية والإنسانية.
وأكد رئيس "برلمانية النور"، أن تجاهل مرضى ضمور العضلات مستمر مع محاولة بعضهم الحصول على علاج على نفقة الدولة؛ حيث رفضت وزارة الصحة طلباتهم، وكان المبرر عدم إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزاري ٢٩٠ لعام ٢٠١٠.
